Ich habe mich hoffnungsvoll an das Centrum für Seltene Erkrankungen des UKM (CSE) gewandt, nachdem ich 2019 plötzlich erkrankt bin und mir seitdem kein Arzt in meiner Ärzteodyssee weiterhelfen konnte. Ich habe diverse Beschwerden, die meine Lebensqualität extrem einschränken und weitere Lebenspläne wie z.B. Familiengründung nicht zulassen. Es klang sehr vielversprechend, was das CSE auf seiner Website schreibt. So steht dort: "Nach Sichtung der vorhandenen Untersuchungsbefunde und Unterlagen erfolgt eine Erstvorstellung in unserer Ambulanz. Danach diskutieren wir in einer interdiszipilinären Fallkonferenz die Befunde und veranlassen bei Bedarf ergänzende Untersuchungen.Nach Erhalt der zusätzlichen Befunde wird ein Konzept zur Abklärung der Diagnose erarbeitet." Ich habe also wochenlang Unterlagen zusammengestellt, geordnet, aufbereitet und dort eingereicht. Eine Erstvorstellung fand gar nicht statt. Mir wurde ein erster Termin in der Infektiologie vorgeschlagen. Der Arzt der mich dort empfang, war nicht mit meinem Fall vertraut, er wusste gar nicht worum es geht! Allein diese Tatsache ist eine Unverschämtheit, angesichts dessen, dass ich mich extra an dieses Centrum wende und umfangreiche Unterlagen inkl. detaillierter Schilderungen einreiche. Im Prinzip für mich nur ein weiterer Arzttermin, der für mich als Patientin, die ihr Anliegen erklären muss, sehr viel Stress auslöste. Der Arzt war verständnislos und meinte, dass keine weiteren Untersuchunghen gemacht werden würden, da dadurch nur noch mehr Datenmasse entstehen würde, womit keiner was anfangen kann. Von den bisherigen Befunden (unter anderem ein Parasit, getestet in einem Tropeninstitut) hielt er nichts und meinte nur, man müsse mich dann halt symtomatisch behandeln. Nach diesem ca. 10-minütigem Termin habe ich den restlichen Tag geweint vor Wut & Enttäuschung. Ich habe mich schließlich wieder an das CSE gewandt und das Erlebte mitgeteilt. Man schlug mir dann vor, ich solle als nächstes einen Termin in der Neurologie wahrnehmen - der nächste Termin sei allerdings erst in 10 Monaten frei... Einfach nur krass. Das CSE fungiert also im Prinzip nur als Koordinationsstelle. Einen Termin beim Neurologen kann ich auch selbst vereinbaren und das auch schneller als in 10 Monaten. Für mich einfach nur eine weitere, herbe Enttäuschung als Patientin mit ungeklärten Beschwerden.

Die Klinik ist das aller letzte . Aufnahmen war ne Katastrophe.
Trotz Termin und allen nötigen Unterlagen und da ich eine Woche im Vorfeld schon da war, hat die Aufnahme ca3std gedauert. Dann gab es ständig Stresse da mit Knochenkrebs keine COVID Impfung empfohlen wird durch die who da Kontraindikation möglich ist. Aber das UKM Personal weiss es ja besser und hat die weiterbehandlung abgelehnt. Also kam eine erneute Biopsie nicht zustande.
Nicht schlimm, die erste ct-Biopsie wurde durch den Oberarzt der Radiologie versaut trotz des Hinweis meinerseits das bitte tiefer gestochen werden müsse.
Laut des Dr.Professor macht er das seit Jahrzehnten… ja war leider zu wenig… offensichtlich.
Fazit: wenn ich halb tot bin krieche ich lieber eine stadt weiter. Münster NIE WIEDER!!!!

Abteilung Notaufnahme: habe nichts mit bekommen.
Abteilung Intensiv.
keine Reaktion auf einer Allergie. Ich war grün/blau/rot
Abteilung Pneumonie.
Ich fand die Kommunikation zwischen Ärzte und Patienten gar nicht gut. Ich konnte keine Ärzte fragen wie es weiter geht. Die Schwestern waren nicht immer an ihr Platz sie waren ständig im Aufenthaltsraum. Sie quatschen mehr als sie arbeiten. Habe nach der Direktreaha gefragt. Die Ärzten haben uns gesagt es sind keine Plätze frei. Die haben nicht weiter gemach. Ich wurde nicht informiert wie ich mich nachdem ganzen Verhalten soll ( magenblutung, Speiseröhreblutung, Nierenversagen, Lungenentzündung). Ich bekam keine Physiotherapie und Rrgotherapie Dann hatte ich wäre ich da lage Blutungen aus einer Wunde an der Hüfte. Anschließend bin ich zum Glück in die Unfallchirurgie gekommen. Die hatten sofort ein rehaplatz bekommen. Da wird ich besser behandelt. Hatte pysio und ergotherapie bekommen.

Leider wurde ich total enttäuscht und werde dort keine weiteren Untersuchungen durchführen lassen. Da weiss der eine nicht was der andere macht. Ich hab falsche bzw. Gar keine Informationen bekommen. Ich fühlte mich dort nicht gut aufgehoben.
Es wird nicht auf Emails reagiert.
Nach 4 Wochen bekomme ich dann auch mal einen Behandlungsbericht. Es wurde überhaupt nicht auf mich eingegangen.

Ich habe noch nie so viel Unmenschlichkeit erlebt!
Ja mein Papa war ein kranker Mann, aber er hat das Leben, seine Familie und seine Enkelkinder geliebt und hatte sicher noch einige Jahre vor sich.
Er wurde dort beraten eine "nur kleine" Schlüsselloch Op zu machen, die ihm beim besseren Atmen helfen sollte. Er hatte COPD.
Diese OP war keine Notwendigkeit und es wurde ihm gesagt, dass Schlimmste was ihm dabei passieren könnte, wäre, dass es so bleibt wie es ist.
Er wusste nicht!!! welches Risiko er eingeht.
Letztendlich kurz beschrieben, ist mein Papa dort eine Woche nach der OP an einem Darminfarkt gestorben, der wohl währenddessen passiert ist. Er klagte schon direkt 1 Tag danach über Schmerzen, aber dort haben ihn weder Ärzte noch Pfleger ernst genommen. Auch als er Tage vor seinem Tod anrief und sagte er müsste sterben, hat man uns versichert, dass er nur psychisch instabil sei. Auch einen Tag danach, behauptete man dort, trotz starker Schmerzen und blauer Finger und Zehen, dass alles nur in seinem Kopf sei. Sie versuchten ihn dann sogar mit sehr starken Medikamenten ruhig zu stellen. Er bettelte mich und meinen Bruder nach Hilfe an und meinte, man würde versuchen ihn dort umzubringen.
Auf die Bitte nach einem Arzt beim Pflegepersonal kam nur die Antwort, er sei ja von allen dort dass stabilste Pferd im Stall. Es kann niemand kommen zur Zeit.
Angerufen wurden wir auch nie, obwohl sie dort sogar wussten, dass mein Papa uns verzweifelt versuchte zu erreichen.
Letztendlich ist mein Papa dort , qualvoll gestorben. Auch 3 weitere Operationen konnten zum Schluss nicht mehr helfen. Es war zu spät.